• Cuando la luz se apaga

    Esta enfermedad rara es una patología degenerativa que afecta al sentido de la vista. “Es caprichosa, primero vas perdiendo la visión periférica y luego ataca la visión central. Actualmente veo luz y puedo percibir algún bulto o movimiento. Pero no duele, salvo que tengas complicaciones como el glaucoma”.

    La retinosis pigmentaria es una de las más de 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo. Según las estimaciones, la prevalencia de esta patología poco frecuente es de un caso por cada 4.000 personas. Asier es uno de los afectados y, como le ocurre a cientos de personas, aceptar una enfermedad que conduce a la ceguera no fue un proceso sencillo. “Empiezas con pequeños despistes, un día te tragas una farola, en otro momento alguien te lanza algo y no te das cuenta. Te cuesta identificar en qué momento ocurre cada fallo. No es agradable pensar que te estás quedando ciego”, lamenta.

     

    La baja visión, un problema incomprendido

    Como sucede en muchos trastornos minoritarios, la retinosis pigmentaria es una enfermedad incomprendida. “Hay gente a la que se le presentan muchos problemas laborales. Nadie quiere perder su puesto de trabajo”. El principal problema, según Olabarri, es que la sociedad ha progresado muchísimo en la comprensión de la ceguera, sin embargo, no se entiende bien a las personas que se sitúan en un punto intermedio. “La gente identifica que estás ciego o que no lo estás. Pero nosotros estamos en un limbo de baja visión, en el que no te apañas bien, sufres para leer o para hacer tu rutina diaria”, asegura. Pese a los avances científicos y médicos de los últimos tiempos, la retinosis pigmentaria, por desgracia, no cuenta a día de hoy con ninguna cura.

    “Hay muchas enfermedades de la retina para las que aún no tenemos tratamiento ni formas de prevenirlas, como sucede con la retinosis pigmentaria”, comenta el Dr. Enrique J. de la Rosa.

    “Tenemos que conservar el ojo como si fuera un diamante, porque el futuro está muy cerca”, resalta Asier Olabarri. Su organización, así como muchas otras, pelean por concienciar acerca de las patologías poco frecuentes, promover la investigación y, tal vez algún día, frenar estos trastornos. Por fortuna, la sensibilización sobre enfermedades raras ha mejorado mucho en los últimos años. Quizás algún día, gracias a los avances científicos y médicos, la luz vuelva algún día para miles de pacientes.

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